Социальная интеграция » Свет маяка

Свет маяка

Когда они собираются вместе, возникает удивительная атмосфера гармонии, покоя и умиротворенной радости, в которой осознаешь, какое же это счастье – жить в большой, дружной, доброй семье!


Каждый в этой необычной московской семье благоразумен и талантлив, отзывчив и сострадателен, обаятелен и свое­­образен.
Супруги Вера и Игорь Котовы – инвалиды детства. Но неизлечимая болезнь не стала для них приговором.
Волей и целеустремленностью прокладывали они свой жизненный путь, не собираясь покоряться уготованной участи людей с ограниченными возможностями здоровья. Боль и отчаяние, невзгоды и  перипетии, собственную беспомощность и чужое равнодушие преодолевали они сначала порознь, а потом вместе, когда соединила их судьба.
У них три очаровательные дочери – Елена, Анна и Злата. Сестры хорошо учатся в школе, успешно занимаются спортом и танцами. История такой семьи не могла не заинтересовать, и я искренне обрадовался, когда Котовы согласились пообщаться.

Жажда жизни

Вера росла в семье, где было трое детей: двое здоровых и она, инвалид с рождения. Полуторагодовалую дочку с церебральным параличом родители отдали в детский дом, где прожила она до пятнадцати лет. Но детство и отрочество в воспоминаниях не проступают безысходной тоской или нестерпимым одиночеством. Она ведь не имела возможности сравнивать и не знала, как живется с мамой и папой. В детском доме жили сироты или брошенные, как она, в младенчестве. Но они умели ходить, а Веру ноги не слушались. Вот это было главной причиной тревожной печали.
Но маленькая девочка почему-то была уверена, что она обязательно научится ходить. И дедушка, постоянно приезжавший к ней в детский дом, говорил то же самое. Дедушка возил Веру то к одному врачу, то к другому. Однажды поехали к тете-доктору, а она сердито отругала доброго дедушку:
 – Да не возитесь вы с ней! Ходить она у вас всё равно не будет, да и вообще проживет недолго!
Семилетняя Вера сжалась в комочек от грубого голоса злой тетки в белом халате. «Это мы еще посмотрим, буду я ходить или нет!» – по-взрослому подумала девочка и, прижавшись к дедушке, зашептала ему на ушко: «Ты ей не верь, дедушка! Вот увидишь, я обязательно буду ходить!»

Цель – как путеводная звезда

Когда Вера рассказывала мне о своем детстве, я поражался ее самообладанию. Никакого ожесточения в сердце, никаких упреков родителям, которые избавились от нее, никаких жалоб на несправедливость жестокой судьбы, которой так и не удалось сделать из нее жертву.
Другая бы расплакалась от таких воспоминаний, но карие глаза моей собеседницы излучали волю и смирение, жизнелюбие и снисходительность, задор и всепрощение. Да, недаром говорят, что мудрость – это отсутствие печали. А ходить-то она все-таки стала, правда, год спустя после приговора недоброго доктора.
– Надо любить жизнь и хотеть жить несмотря ни на что, – уверенно сказала Вера. – Обязательно должна быть цель, как путеводная звезда. И сначала моей целью стало научиться ходить, и я научилась самостоятельно двигаться. Судьба не дала мне в детстве счастья жить в семье. Заботились обо мне, жалели меня только дед с бабушкой. Когда я повзрослела, то поняла, что очень хочу иметь крепкую семью с любимым человеком! И я встретила в своей жизни настоящую любовь. И я, и Игорь хотели детей. Семнадцать лет назад исполнение такого желания всем казалось еще более невероятным, чем научиться ходить. Всем, но не нам. Потому у нас три дочери!

Судьбоносная встреча

«В твоей жизни все люди появляются и все события происходят только потому, что ты их туда притянул», – считал Ричард Бах.
И всё же нам неведомо, человеческая воля или случайность определяет судьбоносные встречи.
Вера и Игорь оказались в соседних палатах реабилитационного центра для больных ДЦП на восстановительном лечении. Теперь-то, годы спустя, уже понятно, что бытовой пустяк обернулся счастливым случаем, потому что это было предначертано свыше.
У Игоря и его товарищей по палате не оказалось консервного ножа, и пришлось одолжить эту мелочь в соседней женской палате, где была Вера. После случайного, непредсказуемого знакомства с обаятельной девушкой не захотелось расставаться, и после выписки Игорь постоянно ездил к ней из Зеленограда в Южное Тушино. При ограниченных возможностях здоровья преодолевать такое расстояние было испытанием на прочность. Но Игорь чувствовал себя на крыльях и на седьмом небе, потому что Вера согласилась выйти за него замуж.
 В предвкушении долгожданного он хотел, чтобы свадьба запомнилась на всю жизнь, потому выбрал для торжества день празднования 850-летия Москвы и главный ЗАГС столицы. Ни свет ни заря Игорь и Вера со свитой родственников и друзей отправились на бракосочетание, рассчитывая стать первыми. А у дверей ЗАГСа уже гудела воодушевленная толпа: 55 пар новобрачных оказалось впереди них! Но Игорь и не подумал переносить день росписи, и в праздник 850-летия Москвы стали они молодоженами. Удалась и вторая часть плана, предполагавшая венчание в храме Христа Спасителя. Вот это было впечатление! На свадебное застолье собралось сорок человек, и общая радость словно раздвинула стены однокомнатной квартиры.
В 1998 году у Игоря и Веры родилась старшая дочь Елена, два года спустя появилась средняя Анна, а через пять лет супруги нянчили младшую Злату.

В семье согласно, так и дела прекрасны

Все девчонки хорошо учатся, увлеченно занимаются спортом. Елена любит плавание, большой теннис и волейбол, Анна – мини-футбол, а Злата – плавание и гимнастику. Все сестры обожают танцевать, и каждая уже отмечена дипломами и грамотами за успехи в хореографии. Дочери – народ занятой. Потому, когда всем семейством удается уютно устроиться на диване, включая и двух британских кошек, чтобы посмотреть хороший кинофильм или просто так, без всякого фильма, посидеть вместе и поговорить обо всем на свете, – для родителей это минуты ни с чем не сравнимого счастья. И сегодня даже представить невозможно, что семнадцать лет назад, когда оказались они соседями в палатах медицинского центра, всё могло сложиться иначе и судьба не направила бы их друг к другу.
Наверное, прав американский философ и писатель Ричард Бах: случайных встреч не бывает, если говорить о самых важных из них.

С верой нет ничего невозможного

– Мне повезло, что в моей жизни встретилась чудо-доктор Аида Ивановна Емельянова, – вспоминает Вера. – Это она поддержала мое решение рожать детей, она принимала у меня новорожденных Елену и Злату, старшую и младшую. А вот когда мне предстояло рожать среднюю дочь Анну, моей Аиды Ивановны не оказалось в городе и другие, незнакомые доктора четыре часа не могли решить, кто же из них будет меня вести?
Не поверите, но каждый хотел во что бы то ни стало устраниться: как бы чего не вышло! Будто у меня была проказа, а не всем известный ДЦП! Как же они испугались ответственности! Мой случай действительно был неординарный. Так на то вы и профессионалы, чтобы проявить себя в любой непредсказуемости!
Я думаю, давно необходимо со­­­здавать специальные центры, где занимались бы проблемами будущих родителей с ДЦП, – продолжала Вера. – Врачи готовили бы к рождению ребенка и особенных родителей, и себя. Родителям-инвалидам крайне нужны компетентные и доброжелательные консультации профессионалов. А докторам необходимо избавляться от страха ответственности и порочного желания устраниться от работы с такими клиентами, как мы. И семейные отношения людям с особенностями здоровья надо помогать выстраивать.
– Следует заниматься не только непосредственно с больными ДЦП, но и с их родителями, – подключился Игорь. – Иногда не в меру заботливые мамы, посвятившие свою жизнь больному сыну или дочери, считают себя вправе распоряжаться их судьбой, как своею собственной. Такие мамы из лучших, так сказать, побуждений и опасений за своего взрослого ребенка, способны разрушить намерение сына или дочери создать семью уже в самом начале и обречь своих детей на круглое одиночество до «золотого» возраста.

Туда, где лад, счастье дорогу не забывает

– Как я благодарен своим родителям за то, что учился в обычной школе! – задумался Игорь. – Не было такого, чтобы я почувствовал себя ущербным среди своих одноклассников, физически полноценных. Мне и драться приходилось, и отстаивать свою позицию, и самоутверждаться, и никто никогда не делал мне скидку на инвалидность. По собственному опыту знаю, что детей с ДЦП следует отдавать не в специализированные учебные заведения, а в обычные школы, чтобы ребенок к совершеннолетию стал самостоятельным в своих решениях и поступках и был социализирован в необходимой мере.
Что же касается будущих мам с ДЦП, то всё время, пока она носит ребенка под сердцем, ей необходимо внимание и толковые советы и докторов, и психологов. А в первое время после рождения ребенка жизненно необходим патронат соответствующих специалистов.
– Да, – с грустью улыбнулась Вера, – как мы тогда умудрились выкрутиться – просто невероятно! Когда мы переехали из Южного Тушино в эту нашу квартиру, то здесь в окрестностях не оказалось ни одного пункта с молочными продуктами для детей. Положение создалось аховое, ребенка-то было буквально нечем кормить! Тогдашнюю ситуацию могла бы значительно облегчить патронажная сестра, которая обеспечивала бы нас молочными продуктами для ребенка хоть в первое время. К счастью, нас тогда спасли родственники и друзья.
Возможное и действительное
 – Несмотря на малочисленность многодетных семей, где родители инвалиды, они нуждаются и в законодательной поддержке, – убежден Игорь. – Таковая существует отдельно для многодетных и отдельно для инвалидов. А давно уже необходимо дифференцировать социальную и правовую поддержку, выделив в отдельную группу семьи с родителями-инвалидами и тем более – многодетные семьи, где родители с ограничениями жизнедеятельности. Речь ведь не идет о каких-то запредельных преференциях. Важна адресная поддержка и помощь в решении проблем конкретной семьи в конкретной ситуации, как в приведенном случае с молочными продуктами. Всё предельно просто, если эта адресная поддержка будет воплощена в персональном помощнике или патронажной сестре, содействие которых потребует минимальных затрат времени в непродолжительный период.
Есть еще одна серьезная проблема, возможно, для кого-то из родителей с особенностями здоровья она первостепенна: это трудо­­устройство. Известно, что есть предприятия, где находят работу люди с ограниченными возможностями зрения и слуха. Инвалиду с ДЦП трудоустроиться несказанно сложнее. Поэтому в нашем доме с большим пиететом произносится имя Сергея Кужугетовича Шойгу. Это ведь его решение открыло инвалидам дорогу на государственную службу. Вера после курса обучения стала работать диспетчером в автобусном парке, а я сейчас служу в одном школьном музее.

Ребусы бытия

«Проще, кажется, родить ребенка, будучи инвалидом, чем получить какую-либо необходимую справку», – врезались мне в память слова признания Веры Котовой. Разве доступная для инвалида среда – это что-то роскошное? Сколько сил и Веры и Игоря Котовых уходит на борьбу с бюрократией! Интеграция инвалида в социум начинается сверху. Условия для полноценной жизни человека с ограниченными возможностями здоровья могут быть созданы только при действенном участии государства.
– Но высшие эшелоны власти, правительство состоит из людей, простых и сложных, злых и добрых, – грустно улыбнулась Вера моим размышлениям вслух. – Интеграция инвалидов в общество началась давно. Помните, были по телевидению зарубежные фильмы с героями-инвалидами? Во все времена были люди, готовые к общению с инвалидами, к помощи и дружбе с ними. И отвергать тебя могут не только потому что ты – инвалид, а потому что ты можешь не нравиться людям как личность. Не имеет смысла бить себя в грудь, считая, что заслуживаешь большего внимания, чем получаешь, потому что ты – инвалид. Никто никому ничего не должен. Нытиками мы никогда не были. Рассчитывать следует в большей степени только на себя и стараться жить полноценно, даже с поправкой на ограничения. Мы давно вынуждены примириться не только со своими физическими изъянами, но и с недостатками окружающего мира и общества. Если стремиться к достижению максимально возможного, то обязательно найдутся люди, которые не пройдут мимо, поддержат и помогут, даже без наших просьб. Абсолютно всё можно пережить в этой жизни, пока есть для кого жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить. Как это ни трудно. Игорь и Вера согласны с тем, что город в последние годы адаптируется для инвалидов, что многое делается для создания безбарьерной среды в рамках программы «Социальная поддержка жителей города Москвы на 2012–2016 годы». Другое дело, что не всегда толковые решения доводятся до ума на местах.
К примеру, во всех автопарках водителей автобусов информируют о необходимости открывать на остановках среднюю дверь для инвалидов, однако они часто пренебрегают этим, вынуждая инвалида протискиваться через турникет, где и здоровому человеку лавировать непросто.
То, что общественный транспорт сейчас с низкими полами – это хорошо, инвалиду удобно войти в такой автобус, тротуар и пол – на одном уровне. Но для этого водитель должен подъехать к тротуару. Нередко, автобус останавливается в 2–3-х метрах от тротуара, и тогда инвалиду предстоит целая полоса препятствий – спуститься с тротуара, быстро (пока не захлопнулись двери) добраться до автобуса и, хоть пол в этом случае низкий, остается только вскарабкаться на эту ступень.
Хотелось бы упомянуть и высоту тротуаров, нередко она становится серьезным препятствием для инвалидов-колясочников и опорников.
Сейчас пандусы не редкость, они есть у каждого подъезда. Но вот углы подъема на некоторых – 45 градусов. Спрашивается, кто из инвалидов с ограниченными возможностями передвижения способен подниматься под таким углом? А некоторые пандусы выкладывают плиткой, и тогда зимой даже здоровые люди рискуют поскользнуться и получить травму.
С юмором и оптимизмом
– О нас заботятся, и мы признательны за это, – продолжила Вера. – Но как часто не состыкуются возможное и действительное! Например, дали нам для детей билеты на новогоднее представление. Но как туда добраться? На социальном транспорте? Так его надо заказывать за неделю, а билеты дают за несколько дней до проведения елки. И таких нюансов очень много. Нас выручает наше чувство юмора и оптимизм. Но далеко не каждый инвалид приучен преодолевать житейские барьеры и рассчитывает прежде всего, как мы, только на себя.
История семьи Котовых похожа на маяк, который и в бурю, и в ясную погоду светит, указывая верное направление, вселяя надежду на благополучный исход. Поделиться семейным опытом с их стороны было, на мой взгляд, делом благородным. Ведь сколько людей с ограниченными возможностями здоровья мучаются вопросом – а возможно ли вообще счастье в их положении? Возможно ли людям, которые сами передвигаются великими усилиями воли, растить детей – полноценных физически, с ясным умом, чистых нравственно, красивых, преуспевающих в учебе, спорте и творчестве? Да, возможно! Котовы это доказывают ежедневно, ежечасно. И теперь таким семьям будут предоставлены более ощутимые меры социальной поддержки. ■

Сергей КОРШУНОВ
Фото автора и из семейного архива

 

 

Нравится

 



Яндекс.Погода

   
Адрес: Москва, Скорняжный пер. дом 6, корп. 1, офис 31
Тел.:
E-mail: info@ros-idea.ru